Vanessa Jiménez. No podemos ni queremos ser indiferentes.

Estabamos frente al teclado "enhebrando" un artículo para Lazos Rotos cuando oimos, en Espejo Público Antena 3TV, algo que nos indignó. Vanessa Jiménez, asturiana, es una joven de 22 años, desde los tres sufre una enfermedad degenerativa, el sindrome de MaCune Albright, conocido por "huesos de crital".

La Osteogénesis Imperfecta (Huesos de Cristal) es la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I) que es la que da rigidez a los huesos. La OI es una enfermedad rara. Su incidencia se estima entre 1:10.000 y 1:15.000. Esta estimación es un límite inferior, ya que las formas livianas de la enfermedad frecuentemente no se diagnostican. La OI ocurre en todas las razas y es independiente de género.

Lo que nos sorprendió e indignó, es que la Fundación Vanessa ha solicitado en varias ocasiones una entrevista tanto con Aznar como con Zapatero y les han dado "largas", la última el 15 de septiembre también sin éxito, aunque parece, parece, que serán recibidas el 5 de octubre.

Lo importante no es el caso particular de Vanessa, con su madre Margarita en paro y que sólo recibe 270€ de ayuda, cuando sólo para el tratamiento necesita 700€. Lo realmente importante es que la Fundación Vanessa representa la esperanza de todas las personas que padecen una enfermedad considerada por los médicos como "rara", y que su tratamiento no está contemplado por la Seguridad Social. Han recogido 500.000 firmas con la finalidad de que se debata en el Congreso de los Diputados, un Proyecto de Ley que legisle sobre la ayuda a todas aquellas personas afectadas por una enfermedad "rara" y que su tratamiento y ayuda no esté contemplada por la Seguridad Social.

La Asociación Vanessa atiende a más de 1000 niños con este tipo de enfermedades, sin ningún tipo de subvención, solo con las donaciones de particulares. Desde aquí, aunque sólo sea de forma testimonial, Lazos Rotos exige al Partido Socialista, a todos los partidos, que apoyen y debatan en el Congreso de los Diputados este Proyecto de Ley.

¿Como apoyar a la Fundación Vanessa? Lo puedes hacer accediendo a su página web y comprando su libro: "Vanessa Jiménez. Lágrimas de cristal".

Enlace: Fundación Vanessa
Enlace: Voces de Cristal